照了16次半仓,基本快恢复了!
我是一个很懒的人,通过白白手拉手论坛认识了很多病友,我们互相加油监督,让我坚持了下来,希望大家都坚持治疗到底!感谢论坛上面所有帮助过我的小伙伴,因为论坛,让我与很多朋友相遇相识!我们一起相互监督,共同进步!
分享我孩子的治疗经历,不想让大家再走我的弯路!
作为一名母亲,体会到了孩子得这个病时的心酸与无奈,不想让大家再走和我一样的弯路,耽误了治疗!
白白治疗4个半月的效果,自己很满意!
最初两个月没有完全控制住,有新发(也许是新发现),两个多月的药物+自己的心情和身体调节,每周两次跑步5或10公里+两次健身增肌。现在停药将近两个月没有新发了,自己很满意,我还会坚持。之前发现的也在恢复中,效果也不错。耳朵的完全恢复了,腰部的应该恢复60%,腋下的恢复90%了吧!
分享我的治疗经验,局部基本恢复,给大家反馈下!
确诊时间现在看来,已有3个月了。目前按照论坛的用药,逐渐都在恢复,最初的迷茫到现在的坚持。没办法,有病就要治啊。其实三甲和专科我都去过,绝大多数项目还是体验过,不能说没用,只能怪这个病治疗周期比较长,好多人是因为时间问题,情绪问题,态度问题而导致治疗效果并不明显,当然还有方法!
背部白白一角,白白治疗不知不觉五个月了!
五个月了,现在天气越来越冷,懒散起来了。没怎么擦药,不过一直有坚持吃药照UVB灯,记录一下背部的吧,还是挺大一块的!
关于白白,坚持治疗,一定能治好,加油!
你们总说的忌嘴的事儿,我用实际告诉你们,我治疗期间,牛羊肉海鲜大蒜维生素C各种从来也没有控制过,因为不太去在意,所以也没有新发现,讲点正能量,这个病一定能治好,坚持下去。
又一块白白接近康复,加油,未来可期!
隔天照灯一次,晚上他克莫司,好心情不晚睡,多吃有营养的食物!
发一下光疗治疗一个月的效果,给大家打打气!
今年又开始发展,吃了两个多月论坛里的药,就开始光疗,因为我的面积大,目前就照光上半身,光疗也就两三天一次,配合抹的早卤米松,晚他克(一个月大概忘了抹药五次左右吧)
孩子已经治好了,今天跟大家分享一下!
我总结一下,得了这个病一定要让孩子尽量保持好心情,治疗一定要坚持,这是一个漫长的过程,不要治疗一个月两个月看不见效果就换医生,找对医生就好好坚持吧,说不定忽然哪天就发现好转了!
背部治疗对比图,我相信一定会告别白白的!
第一时间就遇见了白白手拉手网,也没去大医院看过医生,就在论坛朋友的帮助下吃药,照光,庆幸的是病情控制住了,一年之后就没有再吃药了,只是偶尔照光!