6岁的时候确诊白白,崩溃绝望,哭泣,每天都在重复这样的日子,偶然的机会发现有白白手拉手论坛,进入论坛开始学习,发现白白并不是绝症,是可以治愈的,通过论坛看到好多治愈贴,增加了信心及勇气,一直坚持了4年,看到希望了。
目前就是涂鲁索替尼+家用308光疗仪照光,每当有复发的时候就想起论坛里有位朋友说的:白白就像炒菜,不熟了再炒炒,总是会熟的。感谢在论坛遇到的朋友们,白白不是不治之症,需要的只是时间,大量的时间,手上的白白治愈的机率很小,但是孩子新陈代谢快,坚持下去,总会有治愈的那一天。
都说手部只要控制住不复发就不错了,治愈很难,但是我不相信,照光有时3天,有时一星期一次,心里在想照了总比没照强,事实证明是有效果的,只是慢一点。
我把孩子发病时,以及现在快治愈的照片发出来,希望能对处于迷茫及绝望的你们,有所激励。
手部对比:




膝盖对比:


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