发出来是为了鼓励家人们不要放弃,给大家简单的介绍一下治疗过程。
我们家孩子是2021年9月份发现的,那时孩子才5岁,在手指尖和虎口的位置,两只手都有,是对称的。我们两边家族里都没有过白白。
发现后我们就去了市里面的附属医院,确诊以后,就是每天吃药(美能和转移因子)、擦药(他克莫司和卤米松),卤米松擦了大约有三个月就停了,医生说这药含激素不能长时间用,照308激光(每周一次),后来才知道这医院的308仪器是国产的。
就这样治疗了有大约七个月,感觉变化不大,心情也比较焦虑,在2022年4月份的时候(下面有3张去年的照片),我们就换了一家医院,稍微远点,坐公交车得一个多小时。
换的这家医院,也是开的吃的药,美能和转移因子,还有一个药是新疆产的,忘记名字了,这三种药,连续又吃了三个月就停了。擦的药就是他克莫司,早晚擦,为了药效好,擦完药我就给孩子戴上一次性手套。还有就是照光,一周一次,这家医院是进口的308机器。
就这样一直治疗,中间没有断过(疫情严重的时候就自己开车去),直到今年7月底医生说“照的时间也挺久了,看着也在慢慢变好,要不就先停上两三个月再去照,一直照皮肤也会老化的。”
从今年7月份照完最后一次到现在,我们也没吃药,也没有擦药。目前肉眼基本上看不来了。
感恩!




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