我与白白抗争的那些日子，给病友们增加信心！

这是我2016年生病的时候开始写的，记录治疗的过程。今年又在继续治疗，目前初见效果，更新了一些，所以拖到现在才在这里发帖，希望可以增加病友们治疗的信心，加油！

我与白白抗争的那些日子

高考终于尘埃落定了。儿子也顺利的考进了心仪的大学。现在我可以沉下心来把这段时间的经历和心得分享给病友们。希望会给新来的朋友一些信心和勇气。我想告诉大家的是，白白没有传说中的那么可怕！只要坚持正确的治疗方法，很大一部分人是可以治好的！

记得90年在沈阳上大学的时候，有时候会见到脸上皮肤很白又很红的老人，感觉很奇怪，后来明白了那是一种很难治的皮肤病。但是从未想过，有一天这种厄运也会降临到我的头上。三月份的一天，偶然间我发现额头发际处皮肤颜色发白，而且和周围皮肤分界明显（周围皮肤发黑），心里立刻有了不详的预感。以前也感觉不对头，但没有在意。上网一查，果然找到和自己很相像的照片，确信了自己的猜疑。赶紧奔向医院。

还记得那是2016年3月17日的下午。坐在老公的豪车里，我已经对自己的病深信不疑，忍不住嚎啕大哭。经过医生检查，不光是额头发际处，我的两个眉毛上方处也长了白白，而且眉毛已经变白了（以前我也注意到有白色的毛发，还开玩笑说自己是因为孩子高考愁的成了白眉大侠）坐在医生面前，听他说这种病易诊断，难治疗。治疗因人而异，可能需要很长时间。我再次情绪失控。感谢上帝，医生说现在有一种最先进的治疗手段，就是308准分子激光治疗。这让我看到了一线希望。医生给开的口服驱白巴布期片（这种药很伤肝，没有什么效果），外用维阿露，激光治疗一周两次。

当天我们就来到了青岛医科大学总院的308治疗室。走进治疗室的时候，治疗医生并没有看出我是病人。刘海下面发际处是很明显的，但是头发挡着看不到。眉毛上方乳白色，加上我皮肤比较白，也注意不到。但是她仔细一看，发现我的嘴唇上部也长了两块白白。治疗是很简单的。一分钟的功夫就完事。一共是五处（60元每处），每次治疗300元，先预交了8次的费用。我问医生能治好吗？需要多少次能见到效果，得到的都是模糊的回答，因人而异。自己揣摩吧。一定是很难了。

没想到的是，治疗才是噩梦才的开始。每天按时抹了维阿露，然后在阳光下局部日光浴。病变的皮肤迅速变红，周围的皮肤变黑。由于维阿露过敏（很快换成了他克莫司软膏），脸也开始肿了。大眼睛变成了肿眼泡三角眼。一张花脸有红有白有黑，似乎一夜之间我就失去了那种曾经令我骄傲的容颜，感觉自己从天堂掉进了地狱。每天只要一个人在家，或者一个人开车，眼泪就禁不住像断线的珠子滚落下来。想不明白自己为什么会得这种病（后来网上看到关于这种病四十岁以后不会得，想来也是伪科学），那些日子真是以泪洗面。老公每次不安慰我还好，他只要一提起我就止不住委屈落泪，读高三的儿子晚上放学回来看见我这一张肿胀的花脸也吓了一跳，我竭力想隐瞒，只说是过敏。但是不听话的眼泪还是没能止住。儿子将信将疑，自从我生病以后，他倒是懂事了很多。晚上把手机交给我，让我早休息，他自己去学习了。这是我唯一的安慰。

一次去医院做激光治疗的时候遇到一个病友。他父亲有白白，他小时候身上也有。抹了白癜净就好了。大了以后复发，白癜净过敏，不再敢用了。来做激光治疗就是想体验一下效果是否好用。心情正在谷底的我，看着他说起这病那么轻松，感觉自己是不是也该调整一下心态了。他向我推荐了手拉手论坛。从那开始，我每天都来论坛学习。看了很多治疗的病例和治疗方法，也按照论坛上说的，补充复合维生素和叶酸片。庆幸自己治疗还是比较及时的，也没走弯路。治疗两周以后，我惊喜的发现，眉毛上面的白白处长出了一块黑斑，这给了我巨大的惊喜和希望。那以后的一个月内，每天一起锻炼的朋友都说我一天一个样，恢复的特别快。自从发病以后，我每天早晨刻意锻炼身体，和几个陪读的家长朋友一起跑步快步走，最初我都是带着帽子和口罩，这张花脸是没办法示人的。治疗一个月以后我就摘掉了帽子和口罩，可以正常出门了。尽管还能看出来，但是已经不是一张花脸了，只是激光治疗加上每天早晨阳光晒一个小时，整个人黑了很多，丑了很多。但是我已经很知足了。治疗3个月以后，白白已经好了十之八九，剩下额头发际处恢复的很慢。

坚持治疗的过程有点漫长，感谢老公无论多忙都坚持每周带我去医院两次，或者他出差的时候请朋友陪同，因为我照的部位比较多（一般是5个部位），需要把周围的皮肤挡住，自己看不见。医院离我家较远，又很难停车，坚持下来真是不容易。在我生病的这段时间，我自己都厌恶自己的一张花脸了，老公却从没嫌弃，尽管他也是背地里伤心落泪。他说如果拿出一千万能立马治好我的病，他会毫不犹豫。这让我很感动，会记他一辈子，在他得罪我的时候重温一下来原谅他。这一场病让我们彼此的感情有了进一步的升华，以前很少体会到他如此的关心我。

最初的时候每次照完皮肤又红又痒，很难受。后来皮肤适应了很多，每次增加剂量，也不一定有什么感觉。还有用伍德灯找到的几处肉眼不易发现的地方，我也照光治好了。但是额头发际处最严重的部位，由于激光剂量大了，后来起泡化脓了，夏天热出汗更增加了不适感，不得不停止了治疗。斩草需要除根，这一点残余尽管不影响形象，但是经过一年时间的慢慢发展，2017年的春天我不得不再次走进医院做激光治疗。这次的效果明显不如从前，是我的皮肤不再对激光敏感了吧。经过近三个月的治疗，好了很多，但是仍然有不少残余。我终于相信，这病很难有人痊愈，除非很轻微，或者是早发现早治疗的儿童。

2018年的春天，额头发白的部位再次蔓延，这次我想尝试一下窄谱UVB，查了一下网上最好的牌子是希格玛牌子，了解到论坛里蔡哥的是一样的产品，决定支持一下蔡哥的生意，而且价格还更优惠，13张毛爷爷买来一台。3月4日开始，每隔一个晚上就在家里让老公给照（初始剂量30秒），外用他克莫司，没有口服任何药物（我认为口服药是最不靠谱的，只有光疗才是王道）。治疗不到两周的时间，惊喜的发现白白周围明显的长出了黑斑，并且迅速的向白白部位包围过去，白白的面积越来越小，治疗效果明显的好于去年的308激光治疗。

现在每天早起第一件事都是对着镜子检查自己是不是又好了许多，我会坚持下去，期待着有痊愈的那一天，后面的具体情况，我会不断更新的。

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我也拍了好多照片记录病情进行对比，这里把几张不同时间的照片分享给大家，供参考。

第一组：3月30日的照片（额头发际处，眉毛上方，唇髭部位的三张照片截图）。那时候是最严重的，一张花脸，面目全非，终日过着以泪洗面的日子。

2016年3月30日额头发际处