坚持下去，下一个痊愈的一定会是你！

三岁半孩子治疗五个月基本复色，已经停止照光，治疗进度及经验分享希望对大家有用。今天去医院给孩子复查，医生告诉我可以停止光疗了，嘴角剩下一点，因为伍德灯下面基本没有荧光了，可以通过药物让彻底在恢复。熬了快五个月，想起五个月前自己的辛酸，一路走来，相信在这里的每个人都感同身受，想起父亲之前安慰我说，对于人生，再痛苦的事情，我们几个月之后再看他，几年之后再去看他，就会觉得一切都云淡风轻了。论坛里面很多人帮过我，从自己发的第一个帖子，九儿，凯瑞，牛蛙，无恙，亦宁，第一时间回复我安慰我，到后面，自己认识了很多朋友，丞丞妈妈一直鼓励我，期间也看过山东-张san他的孩子跟我孩子一个位置，8个月左右停止照光，目前为止痊愈，他们一直支撑着我，让我相信，只要坚持孩子一定会痊愈，今天孩子已经不用去照光了，我想把自己五个月来的所有经验整理，希望去帮助到更多的人。

一.（确诊过程）

孩子在2020年7月照相的时候发现嘴角有一个白点，当时说这小家伙怎么照相都没有把嘴巴擦干净，到9月份突然发现白点怎么还越来越大，已经有硬币那么大，9月15日晚上，在线问诊了大夫，当时大夫告诉我，白癜风，这三个字，瞬间，眼泪下来了，相信每个妈妈都能知道那种感受。但是抱着一丝侥幸，2020年9月16日早带孩子去西安市儿童医院去给孩子检查，医生用伍德灯检查了孩子，确诊了，全程自己流着眼泪。9月16日-9月25日，这一周，我不知道自己怎么过来的，上班不敢让自己脑子闲下来，不知道哭了多少次，就跟个疯子一样，感觉自己快崩溃，不知道为什么老天让这个病发生在自己孩子身上，孩子才三岁，他还有那么美好的未来。幸运的是，自己发现了白白手拉手论坛，冷静下来，每晚在论坛上面刷新各种知识，自己也学会了通过论坛买了伍德灯自己回来给孩子检查，相信每个妈妈都有过那种体会，从确诊之后，看孩子哪哪都像是，伍德灯回来之后，检查完，发现孩子只有嘴角，之后告诉自己需要冷静下来，积极勇敢面对，于是调整心态，开始治疗。

在这里想说的是早发现早治疗，遵医嘱，再次强调一下，一定去正规三甲医院，别耽误孩子病情，因为发展期的时候，病情发展很快的。从一开始2020年7月份小拇指大小，2020年9月26日，已经2*1CM硬币大小了。最后再次强调一定去正规三甲医院，相信那些去专科医院的也是有时候各种无奈，或者作为父母来说着急，但是这本来就是一个慢性病，着急不来。

二.（遗传背景及环境因素）

9月25日，给孩子预约到了西京医院的号，是马翠玲教授，因为高天文跟李春英教授的号实在太难预约到了，她耐心的告诉我们，跟遗传没多大关系，（因为当时孩子姥爷的弟弟50多岁了发现有白白，但是也是不严重的那种，只是手指头有）。她说跟遗传没多大关系，主要还是孩子紧张焦虑所导致，问了孩子害怕什么，孩子说害怕一个人。（之前奶奶一个人带孩子的时候，去打奶把弟弟跟姐姐一个人放在家里，之后弟弟就哭了，从那次以后孩子就经常害怕一个人在家）这里我也不埋怨奶奶，因为奶奶一个人带两个孩子确实很不容易，都理解老人。

在这里我想说白癜风跟遗传没多大关系，诱发原因我们不必要太纠结，因为那么多医学专家都说不清，何况我们，但是坚持锻炼，健康作息，以及规律饮食都很重要。

三.（治疗方案）

知道问题症状之后就开始给孩子治疗，最后处方上面孩子白白面积是2*1CM。

1.药物是复方甘草酸苷片，每日两次，每次一粒，吃这个药物，孩子容易喊累，除了保证小家伙充足睡眠之后，就是给孩子在做心理疏导，告诉他男子汉要勇敢。吃了三个月（从2020年9月26-2020年12月26日）。复查的时候马教授就让孩子停止药物，马教授说，不能单纯依靠药物也得让机体自己调节。

2.外涂药晚上睡着以后涂抹他克莫司儿童0.03的每日一次。

3.西京医院，进口308激光，一次100块钱。（从2020年9月26日截止2021年2月19日，将近5个月时间，累计照光40次，计量从一开始200到现在1270每次计量都是30,30的往上加，基本上一开始按照医生的方案隔一天照一次，到后面定期一周2次，每周三每周六一次从未间断）。

在这里我想说的是马教授也说照四五个月之后会出现2种情况。1基本没啥用，不再恢复。2.皮肤干裂。这个时候可以让皮肤休息一下，三个月以后从开始计量再重新开始。

四.（治疗效果）

截止今天为止2021年2月19日，今天去找马教授给孩子复查，因为刚过完年，孩子基本灯下面已经没有荧光了，不过话说回来了，孩子从确诊治疗到现在为止快五个月：

1.粘膜部位已经全部痊愈。从9月26号确诊开始的各种大夫告诉我粘膜部位不好恢复，以稳定不发展为主，基本就是含蓄告诉我，你可以放弃粘膜部位治疗了，但是截至目前为止伍德灯下孩子粘膜部位已没有荧光了。每个孩子的情况不同，发病部位也不一样，何必让别人影响自己的心情。

2.至于恢复比较慢比较难的问题，反正坚持继续照光就对了，人生在世谁不难，孩子生病感冒打针都心疼的不行，这个最起码孩子照光不疼不痒的。治疗期间我家宝的治疗方案就是308进口准分子+他克莫司，也没啥副作用，无非就是拿时间耗呗，看谁能耗过谁。

3.至于全部复色之后担心再次复发，这个问题我就真的觉得自己给自己没事找事。关于复色之后再复发的解释，我见过最完美的解释就是九儿之前回复别人说就跟炒菜一样，外面熟了但是里面还没熟透，我们把他炒透了就好了啊。本身就是一个慢性病，大家着急不来。在这里我想说的是，关于饮食一开始让孩子吃什么黑豆，黑芝麻，不敢让孩子吃橘子，维生素C含量大的水果，到最后，医生说饮食不需要忌口之后，就彻底放开了，孩子想吃啥吃啥，别让他觉得自己有病，别限制他，开心高兴就好。

五.（治疗进度及照片更新）

发这个进度及过程，是因为之前我就是看帖子一直来对比自己孩子的治疗进度，相信每个父母都会有这种体会，想说多久会痊愈，多久会出现色素岛，之前一直在自己的帖子里面记录，今天想着自己整理一下，方便大家参考对比。

1、9月26日刚确诊的照片以及伍德灯回来第一次使用不会拍照记录的照片。

2、2020年9月29日第三次光疗，大夫说计量每次30往上加，这次计量260，皮肤也没有发红。今天在线问诊了李志强博士，十一之后准备按照李博士开的药调整。我会每次光疗结束后打卡拍照记录。

3、2020年10月4日之前有一次回老家了，没打卡，第五次光疗打卡计量330，今天完了回来后感觉嘴角就开始发红。

4、2020年10月6日，打卡第六次308准分子激光，计量360，第五次的时候皮肤已经开始发红，今天去问了大夫，我说好多教授都说一周保证两次就可以，到底应该隔天一次还是一周两次，大夫说为了保证效果最好一周两次。晚上伍德灯下效果明显比之前好多了，其实现在看这张照片，已经发展到了红唇粘膜部位。

5、2020年10月11日，第八次光疗，计量420了，现在可以红很久，肉眼观察比之前好了很多。刚才只做了一个7次光疗之后跟之前的对比照片，光疗现在改为两周一次，因为之前西京医院让隔一天一次觉得太频繁了。这个照片伍德灯显示跟之前有差异，是因为换了个伍德灯，后面这个伍德灯的放大镜比之前那个放大好多，大家可以忽略大小，其实中间的黑线跟边缘明显都有变化，继续鼓励自己加油！

6、2020年10月14日，第九次光疗，计量450，下午3点半照光之后 ，晚上睡觉9点就开始红了，这次感觉红的很厉害，单独照片以及跟确诊时候的对比照片。

7、2021年1月30日，36次激光治疗，今天去医院照光，碰见了一个妈妈说自己孩子照光都两年了，也是快好了快好了，然后就又有点复发的样子，稍微影响了一下下我的心情，但是转念一想，纠结啥呢，每个人情况不一样，发病部位也不一样，积极乐观点呗 ，就算照光了全部复色之后再复发，然后我们就在继续坚持照光就完了啊，就跟九儿说，就跟炒菜一样，没炒熟，哈哈哈，那我们就一次继续坚持把菜炒熟就好了啊。哈哈哈哈。加油吧。

最后就是截止今天2021年2月19日，医生已经让停止照光了。问到了关于春季复发的问题，马教授让继续他克莫司坚持涂抹，复方甘草酸苷片每天吃一片连续吃两个月。

（这里我想说的是，关于粘膜部位，之前各种大夫都放弃我，安慰我说粘膜部位以稳定不发展为主，但是我家孩子基本粘膜部位全部恢复，每个人的情况不一样，大家别着急，坚持坚持一定坚持）

以上是我之前坚持记录孩子的变化，每天都在前面的帖子里面有更新，有自己五个月一路走来的心路历程，也曾纠结也曾痛苦，但是一直在坚持，今天复查完了之后，医生说可以停止照光了，就想着趁有时间，整理汇总一下想分享给大家，大家看起来比较方便。

人生困难的事情太多了，你永远不知道下一秒你会面临什么困难跟意外，白白真的没有那么恐惧，就算以后再复发，我们再坚持治疗就好了，孩子不疼不痒的，我觉得湿疹也是这样，也是慢性皮肤病，为啥把他想的那么恐怖，不管什么，休泪涕，莫愁烦。

坚持下去，下一个痊愈的一定会是你。

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