本来打算近期去医院看看,在网上查询要去那里看,各有各的说法,无意间看到这个手拉手,便打开看看,看到很多暖心的故事,看到许多和我一样遇见的各种问题,我已经放弃治疗快一年了吧,总觉得什么都没用,可能是因人而异,或者我自己没有找到对的方法,当我看到你们的情况时候,我还是想在试试。
今年马上25岁了,可是内心依然感觉只有18岁,有时候我很乐观,很自信,但有时候自己内心还是很自卑,特别是这两年在面对镜子的自己时候,很失落,不管怎样生活确实还要继续,记得有个护士老阿姨告诉我,也许这个病很难医治,起码是身体上的疾病,不要让它在演变成心理疾病,那样什么药物都无济于事,我觉得挺有道理,于是我总会安慰自己。
虽然现在病情很严重,可我还是觉得自己是幸运的,我有一个很温馨的家庭,我是一名军人,现在还在部队,可能很多人在想,为什么还能去当兵,我也是经历过严格体检的,我是在第二年时候发现的,家里没有什么遗传,可能那时候自己压力太大什么都想做到最好,不管怎么反正就是生病了,我也很不能不能接受,可是有什么办法,我用了好几年一边治疗,一边去接受,过程我觉得每个人都能理解吧,况且我还是一个女孩子,我很在意,我都不敢告诉家里,其他有机会再说吧,这里我只是说下我的工作,希望大家不要太在意纠结这个事,我身边的战友朋友知道我生病对我都很好,很多时候都会害怕我自卑,不在乎这些,可是自己内心还是感觉很不舒服,这些只有我自己能懂,我有时候会选择转移注意力,让自己不去想生病的事情,比如跑步,工作,偷偷玩会游戏,睡觉,我觉得都可以让自己内心放松一些,我不想让身边人担心,所以我一直都很乐观,相信科技会发达,哈哈哈。
我说一下我去过的医院吧:
确诊的医院不知道是武警总医院,还是空军总医院,当时只是开了药,就不了了之,我当时还是很相信那种白白专业医院的,然后就到了北京国丹医院,我觉得就是一个坑,花了不知道多少万,什么血液治疗,每天扎针6.7针,加上血液一起,打什么牛,什么骨的,打膝盖,屁股,胳膊,那时候我身体都快被扎粉了,还有什么乱七八糟光疗,都有,每次付费都有人陪我去,原来这是专科医院的统一配置,我才知道,最开始都是各种血液体检,然后用伍德灯照说我多严重多重,存档,各种中药,反正那里人挺多,我没住院,我都是请假去,然后在回单位,后来没什么效果,花销也太大,我就放弃了。
后来我还去了重庆迪邦医院,我带着慢慢期待,感觉挺专业,又是统一的检查,后来治疗中有药浴,照光,还有那种导入黑色素,我忘了那个是什么,然后由于时间问题,我就回到单位,我父母定期去给我拿药邮寄给我,每个月药费都是3000到4000,都是什么驱虫斑鸠,补骨脂,啊伏片什么,每天打针,我屁股都有硬结了,什么敷什么都没用了,最后坚持几个月,屁股受不了了,我就不打了,每天4毫升,我真的一直在忍着。
在然后就是其他医院就是去看了下拿药,我现在都跟抗拒吃药,我都不想吃了,也看过中医那种很厉害的老中医,吃了中药,不怕苦,后来也没坚持,后来有个医生建议我自己照光,开始挺好,都会红啊肿的,后年一年不知道怎么更严重了,导致我现在正常的皮肤跑出来了,我也不知道为什么,可能方法不是很对,医生说是隐性的,我害怕了,什么擦药,都用过,反正这一两年感觉照光没用了,以前20秒都会红,现在好多分钟都没有反应,所以我也不知道怎么做,自己买的照光仪,好像是希什么的,我感觉我买有点大了,我的白白面积,最开始只有指甲大小,现在扩散挺严重,眉毛上面多一些,还好女孩子可以用刘海遮一下,只要我出去我都会化妆遮一下,一般都不会看出来我是白白患者,所以自己在学化妆这方便也很努力,因为我想遮住,就这样的状态我到了现在,可能由于春天有的其他地方有点浮现,还是比较在意,打算还是去医院看看,能来到这里,看到你们很多康复了也经历着丰富的人生,我很开心,找到合适的办法我也会像你们一样,去坚持。
我也害怕谈恋爱,不敢奢求爱情,可是家里觉得我该去接触接触,然后介绍一个男孩子还可以,虽然只见了三次,认识两个月,我也打算告诉我男朋友我生病的事,我不想隐瞒,可是我觉得最基本的还是信任坦诚,无论怎样,问心无愧吧。
在这里,我没有觉得自己不一样,自己是一个特殊的人,很久很久没有这样的感觉,舒心。
可能有的说的有点乱,哈哈哈,反正无论怎么一定要乐观,生活日子时间是自己的,不要用悲伤自卑去填满我们的小人生,不管遇见面对什么,要做一个独一无二的自己。
加油,所有的白白朋友们,多学学老前辈的经验,总有合适自己的,我也会去寻找属于我的治疗方法。
对了,真的要少熬夜,每次我熬夜后白白都会很明显。
每天多开心一点。
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